Associazione Marchigiana Per il Bambino Cardiopatico ONLUS

"IL CUORE E' VITA"

L' associazione "Il Cuore è Vita"è stata fondata ad Ancona nel 1993 per dare un supporto morale e materiale ai bambini cardiopatici delle Marche o ricoverati negli Istituti Pubblici Marchigiani. Le necessità che hanno reso indispensabile il formarsi della nostra Associazione sono state tante.
Tra le più importanti ricordiamo le molteplici difficoltà delle famiglie nell' affrontare i problemi legati alla malattia dei loro bambini e la conseguente necessità di sensibilizzare l'opinione pubblica Marchigiana nei loro confronti: pochi infatti sanno quanti siano e quali problemi abbiano i piccoli pazienti ricoverati nelle strutture Pubbliche Marchigiane , spesso costretti dalla malattia a rimanere per lunghi periodi lontano dal luogo di residenza con tutta o una parte della loro famiglia con conseguenti complesse difficoltà di gestione e di vita.
D'altra parte è noto quanto siano costose le sofisticate attrezzature necessarie per ridurre al minimo i rischi legati ad interventi cardiaci e monitorizzazioni intensive nelle gravi patologie cardiache ( in particolare di neonati e bambini ) e quanto scarse siano in questo momento le risorse economiche della Sanità Pubblica : proprio per questo cerchiamo di mantenere il livello delle apparecchiature della Sezione di Terapia Intensiva Pediatrica Cardiologica del Presidio Monospecialistico Cardiologico di Alta Specializzazione "G.M.Lancisi" c/o Azienda Ospedaliera "Ospedali Riuniti Umberto I - G.M.Lancisi - G.Salesi" , unica struttura operante in questo campo nella Regione, alla pari delle migliori strutture nazionali ed estere.
Ulteriori finalità dell' Associazione sono di promuovere ed incentivare iniziative culturali e sociali che possano aiutare in ogni modo a crescere la Cardiologia Pediatrica e la Cardiochirurgia Pediatrica della Regione Marche .

L' Associazione è apolitica, aconfessionale e senza scopo di lucro;  e' iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato-Sezione sanità - della Regione Marche, al n°206, con decreto N° 280 del 6.6.1996 che accoglie l' istanza , preso atto degli Scopi Statutari :
- Promozione ed incentivazione di di ogni iniziativa morale e materiale per migliorare nel campo della diagnostica e della terapia l'aiuto che viene offerto ai bambini cardiopatici e il sostegno morale e materiale ai loro familiari ;
- Collaborazione con gli organismi nazionali ed internazionali che perseguono le stesse finalità ;
- Aiuto, nelle molteplici difficoltà, alle famiglie ove siano Bambini cardiopatici per affrontare insieme a loro i problemi legati alla malattia ;
- Sensibilizzazione dell' Opinione Pubblica nei loro confronti ;
- Sostegno economico alle famiglie particolarmente indigenti ;
- Organizzazione di iniziative , quali spettacoli Teatrali, Stands nelle manifestazioni del Volontariato , Lotterie di Beneficienza e manifestazioni ed attività di ogni genere purchè ritenute valide per perseguire dette finalità .


L' Articolo N° 1 dello Statuto elenca inoltre tra le finalità l' acquisizione e la donazione di apparecchiature alle strutture Pubbliche Marchigiane coinvolte nell' assistenza al bambino cardiopatico .

L'art. 8 del Decreto Legislativo 4.12.1997, n° 460, trasforma la ns. Associazione in "ONLUS" (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) , attribuzione che permette la deducibilità delle donazioni dai redditi.

Con le prime iniziative dei suoi Volontari , a cui si sono aggiunte molteplici adesioni da parte di tutte le componenti sociali della città di Ancona inizialmente e quindi dell' intera Regione Marche, è stato acquisito il sistema di monitorizzazione continua incruenta dell' ossigenazione arteriosa dei piccoli Pazienti dell' UTIP , quindi alcuni moduli di una complessa apparecchiatura per l'Ecocardiografia Pediatrica ( che può quindi operare nella sezione Intensiva rendendo possibile la pronta diagnosi di qualunque complicanza a letto del bambino e senza attese a rischio ) , inoltre apparecchiature per infusione venosa Pediatrica e recentemente una centrale Monitor - ECG per il diretto e continuo controllo dell' ECG dei Pazienti ricoverati nella Terapia Intensiva Cardiologica Pediatrica dalla Infermieria centrale. Sono stati inoltre donati: Saturimetri e Coagucheck per le dimissioni protette dei bambini, TV color e lettori DVD + Videoteca per ogni Box e stanza degenza UTIP, poltrone letto e poltroncine relax per stanza mamme ed ogni box UTIP ed una consolle infermieristica.
Sono stati corrisposti dei piccoli aiuti economici a famiglie particolarmente indigenti o per pagare un'assistenza al posto di quella Familiare in casi di particolare necessità legati all'ospedalizzazione dei bambini. 
L' Associazione è coinvolta nella Consulta Comunale per l' Handicap del Comune di Ancona, prestando servizio insieme alle altre Associazioni interessate al problema . 
E' in fase di progettazione uno specifico servizio all'utente cardiopatico pediatrico con indicazioni di carattere pratico riguardo leggi, esenzioni, ricoveri, ambulatori, strutture disponibili e quant'altro per una migliore usufruizione dei servizi, con materiale scritto, disponibilità telefonica, giornale : la sua realizzazione dipenderà dalle adesioni di nuovi iscritti, in fase di realizzazione , e dalle risorse economiche che speriamo poter ottenere. 
Quali ulteriori Iniziativa messe in atto nel corso di questo breve periodo, ricordiamo una mostra di pittura , la organizzazione di spettacoli teatrali , la presenza di nostri stands in varie manifestazioni del Volontariato ed alle Fiere cittadine ad Ancona, Pesche e Lotterie di Beneficienza, manifestazioni sociali , manifestazioni sportive pro-Ambac nonchè la divulgazione , mediante vari tipi di media , delle finalità della nostra Associazione.

PROGETTO

SCREENING ELETTROCARDIOGRAFICO PEDIATRICO

La necessita’ di effettuare lo Screening per le cardiopatie a rischio di morte improvvisa in epoca neonatale o almeno un semplice ECG in tutti i bambini prima che affrontino gli sforzi ginnici dell’inquadramento scolastico è stata a lungo dibattuta.

Il lato positivo e’ evidente.

I neonatologi e le Autorita’ sanitarie Nazionali ritengono pero’, ancora oggi , troppo dispendioso lo sforzo di fare , e far refertare, migliaia di ECG all’anno rispetto ai vantaggi reali : 1- alcune vite di bambini salvate con la diagnosi precoce delle cardiopatie aritmogene rare , 2- l’inquadramento genetico di tutte le famiglie a rischio, 3- la diagnosi precoce di cardiopatie ancora in evoluzione; 4- l’avvio verso lo screening cardiologico completo di molti bambini attraverso anche piccole alterazioni dell’ECG.

L’AMBAC si è fatta interprete di questa necessita’, ribadita da anni ai congressi Pediatrici dal suo Presidente , la scrivente Drssa Bettuzzi , Cardiologa Pediatra, visto il perdurare delle difficolta’ dei possibili Referenti del Progetto (Primari di Neonatologia, Pediatria, Direttori Ospedalieri etc. ) a portare avanti questo tipo di Progetto..

Infatti, avendo al momento attuale l’AMBAC stessa la disponibilita’ di locali dove appoggiarsi , di proprio personale Infermieristico volontario idoneo e qualificato , di medici cardiologi qualificati in grado di refertare ottimamente i tracciati elettrocardiografici neonatali/ pediatrici e di effettuare i successivi controlli specialistici (Ecocardiografia-Doppler, Holter ECG , Anamnesi Familiare, controlli Parentali, indicazioni a successivi esami) , ha ritenuto opportuno, in ripetute Riunioni del Consiglio Direttivo e durante il proprio Congresso del Novembre 2009 , di inserire nelle Attivita’ Socio-sanitarie 2010 – 2011 l’attivazione di questo dispendioso e lungo Progetto.

Nel 2011 il Comune di Ancona ha dato inizio ufficiale allo screening, iniziando con i bimbi della terza Classe di Scuola Materna (5 anni di vita) per ottenere una maggiore collaborazione dai piccoli ed un minore stress alla scuola ed alle Famiglie.

 I costi dei materiali impiegati ( Elettrocardiografi di ottima qualita’, carta per ECG, elettrodi monouso per ECG , gel elettroconduttore, schedario, cancelleria etc ) sono sostenuti direttamente dall’Associazione ; il lavoro dei Volontari, come sempre per l’AMBAC, e’ svolto con passione gratuitamente.

Dal Novembre 2011 sono stati proposti ai genitori dei bimbi di 3° delle prime Scuole Materne, da parte dell’AMBAC ma tramite la scuola, questionari utili ai risultati dello screening ed i moduli del consenso informato .

Dal Febbraio 2012 Infermieri e Volontari hanno iniziato la loro opera .

Trattandosi di bambini e di lettura di parametri minimi , i tracciati sono stati effettuati senza guardare al tempo necessario per effettuarli perfettamente ma dedicandovi ogni attenzione; per non disturbare le attivita’ scolastiche o di refezione e’ stato utilizzato prevalentemente un orario diurno dalle 9 alle 11 del mattino.

Ad oggi sono stati effettuati quasi 300 tracciati, entro Giugno il Progetto prevede di completare tutte le terze Classi delle Materne di Ancona.

E’ stata rispettata la privacy piu’ assoluta dell’archiviare e refertare i tracciati; anche i richiami per altri accertamenti vengono comunicati direttamente alle Famiglie.

Tutti gli altri esami necessari per completare l’iter diagnostico nei casi dubbi o patologici , effettuabili in Ambulatorio , vengono assicurati in breve tempo ed in modo del tutto gratuito, da parte di cardiologi pediatri qualificati presso una delle sedi AMBAC.

A tutt’oggi sono stati individuati, pur nel piccolo numero effettuato, gia’ diversi bambini da sottoporre ad ulteriori esami .

Riteniamo ragionevole, utilizzando Infermieri e Medici attuali, di poter effettuare circa 50-100 esami al mese, da Settembre a Maggio, cioe’ 600-700 bimbi ogni Anno Scolastico.

L’Associazione e’ alla ricerca di altri Volontari, Infermieri Professionali gia’ esperti in Elettrocardiografia, per aumentare la velocita’ dello screening, allo scopo di poter aumentare i casi effettuati ed arrivare in pochi anni al numero di 4 - 5.000 casi studiati.

Nel frattempo, in collaborazione con le Societa’ Scientifiche, potremo elaborare le statistiche sui nostri dati e verificare il guadagno, in termini di salute e sicurezza, offerto alla popolazione Pediatrica Anconetana.

Riteniamo quindi che la nostra Associazione potra’ fare un servizio prezioso per la popolazione, con costi sostenuti dal Servizio Pubblico nulli o minimi ma con ricadute sicuramente favorevoli sulla salute della comunita’ infantile Anconetana e Marchigiana.

Il noto calciatore della Lazio ed, a suo tempo, anche portiere della Squadra Nazionale ai Campionati del Mondo, Luca Marchegiani , il noto calciatore del Milan, Inter ed Ancona Maurizio Ganz e la campionessa Mondiale ed Olimpionica di Scherma Giovanna Trillini si sono generosamente prestati quale testimonial della nostra Associazione , per favorire il contatto tra i volontari , le famiglie dei bambini, i sanitari ed i gestori politici della Sanità , la gente della regione Marche, le persone di tutta Italia e di tutto il mondo.

Tramite Internet l' Associazione spera di trovare nuovi Aderenti , avere idee da attuare , avere contatti con altre Associazioni, Enti , Organismi per mogliorare il proprio contributo alla esigenze di quanti abbiano bisogno di supporto ; vorrebbe inoltre trovare Sponsor economici per le proprie iniziative rigorosamente non profit.

L'Associazone aderisce al Servizio Civile Volontario con il progetto denominato UNO PER TUTTI 2 che prevede la presenza di nr. 2 volontari in servizio civile che svolgeranno la loro opera nelle attività ludiche e ricreativeper i Bambini ricoverati presso l'Unità di Terapia Intensiva Pediatrica (UTIP) del Presidio Cardiologico Lancisi di Ancona ed assistenza alle famiglie dei bambini ricoverati non residenti ad Ancona attraverso l'accoglienza nella nostra casa alloggio "Il Cuoricino". I volontari dovranno svolgere, presso l' AMBAC anche altri compiti che sono descritti nell'estratto del progetto reperibile nei seguenti siti: http://www.csv.marche.it oppure http://www.serviziocivile.it Il servizio ha durata di 12 mesi con un impiego settimanale di 30 ore, ai volontari spetta un assegno mensile di 433,80 Euro. Possono accedere al servizio cittadini italiani, senza distinzione di sesso, che abbiano compiuto il diciottesimo e non superato il ventottesimo anno di età. Le domande di partecipazione devono essere presentate entro e non oltre le ore 14,00 del 12 LUGLIO 2007 a: Associazione Volontariato Marche, Via Trionfi nr. 2, 60100 Ancona; per maggiori informazioni sul bando e sulla modulistica si prega rivolgersi alla predetta AVM allo 071 2814126 o visionando i siti sopra indicati.

L'Associazione mette inoltre a disposizione dei Parenti dei bambini ricoverati una "Casa alloggio: Il Cuoricino" nei pressi del Polo Ospedaliero di Torrette

L' iscrizione annuale all' Associazione avviene versando Euro 30,00 quale Socio Ordinario o Euro 60,00 e più, quale Socio Sostenitore.
Numero di Conto Corrente Postale per i versamenti :    1 5 1 6 0 6 0 9

oppure tramite Bonifico Bancario:

IBAN - IT 62 Y 08916 02602 000030120693

oppure utilizzando PayPal la forma di pagamento elettronico sicuro piu' utilizzata via Internet: clicca sull'icona

Puoi inoltre destinare il 5 x 1000 scrivendo sulla tua dichiarazione il Codice Fiscale dell'AMBAC: 93044240427 (informati comunque dal Caf o Commercialista di tua fiducia)